רוצה לחזור לקבוצת השחיה שלי .
רוצה לחזור לרוץ. ברחוב. בלילה.
רוצה להזיע, ולא לנשום, ושיכאב.
רוצה לקום בבוקר, ושיהיה תפוס. ולהרגיש באמת בחיים.
רוצה לנסות פילאטיס. לא יוגה.
רוצה שיהיו לי אופניים במחסן. ככה. שיהיו. אולי מתישהו.
רוצה לקפוץ בחבל.
רוצה חזייה ממש טובה, שאפשר לקפוץ איתה בחבל.
רוצה לא לעשות את כל זה לבד. שום דבר מזה .
רוצה להפסיק שזה יהיה כמו תמיד, עד שנמאס לי שזה לבד.
רוצה שמישהו ירים אותי גם כשאני מתעייפת, ויתקשר ויציק.
רוצה להיות פחות טובה. יותר טובה.
שיהיה במאבק, במלחמה. מפסידה-משתפרת-מנצחת-מפסידה-משתפרת… ביחד.
מפרגנת. רוצה להיות מפרגנת בהפסד שלי. רוצה להיות מפורגנת בניצחון.
רוצה לשנות, להשתנות.
רוצה לעשות. רוצה שירצו לעשות איתי. (אותי?)
רוצה לחזור לפוך. כמו כל השבוע. להתכרבל בין השכבות הרכות. לשתות תה עם סוכר. לאכול עוגה של אמא. להקשיב לשקט. ללבד. לי.
הטלפון לא מצלצל. המיילים לא מגיעים. רק אני מריחה כמה טוב מריח הקרם החדש שלי.
רק אני נשארת לרצות.
הצערת לא מרפה כבר שבוע. היא מתחילה להיות הצל שמכביד עליי.
Gutglik's Blog 
היי. קראתי הרבה ממה שכתבת. הבלוג שלך דווקא מאוד מעניין וחבל שלא יצא לי להתקל בו כבר פעם. למרות כל זאת אני מוכרח לשאול אם כמובן תסכימי לספר – איזו מחלה בדיוק יש לך שלא מדבקת?
אני נוטה לא לספר, כי אם לא מכירים אותי, ושומעים את שם המחלה, מפתחים אליי מיד גישה של – את מסכנה, וחולה, ונראית רע, אולי תשבי…
אז כל מי שפוחד ממחלות, ומאנשים חולים, רצוי שיפסיק לקרוא…
לך, ולכל השאר, אין לי בעיה לספר שיש לי מחלה שנקראת intercranial idiopathic hypertension ( או בשמה הקודם pseudotumor cerebri), שזאת מחלה משונה באופן כללי, וההתנהלות שלה אצלי חריגה ביותר, ואפשר לחפש עליה באינטרנט במקום שאני סתם אכתוב הכל, ואפשר גם לבקש ממני הסבר מפורט אם משהו מעניין אותך ספציפית, אני כבר מתורגלת בכל השאלות הקיימות, לא צריך להתבייש…
אבל למה דווקא זה עניין אותך? רוב המחלות הכרוניות הגדולות הן לא מדבקות… אומנם אני מיוחדת, אבל גם יכולתי להיות סתם עוד חולת סרטן או סכרת בנאלית…
אה, ויש לי צערת. למיטב הבנתי, זה לא מדבק. בינתיים כולם שמחים ונושמים סביבי.
אם זה לא היה ברור איכשהו מאיך שהבלוג שלי מעוצב, מהכינוי שלי וממה שאני עוסק בחיים – רפואה, מחלות, טיפולים וכל השאר מאוד מעניינים אותי.
שאלתי ספציפית כי זה קודם כל מעניין ושנית כל כי רציתי להבין איזה בחור מטופש חושב שמחלה כזו יכולה לדבק. אני גם לא חושב שיש שום דבר בנאלי בחולי סוכרת או סרטן, אבל בניגוד לשני אלו שאני מכיר בצורה יותר מפורטת, לא ידעתי שיתר CSF במוח היא אשכרה מחלה.
כיצד את מטפלת בצערת אם יותר לי שוב לשאול?
היה ברור המפקד, ועדיין. אם קראת הרבה מהבלוג, וכל מה שעניין אותך, זה איך קוראים למחלה שלי… עניין אותי למה.
(אולי סתם פיתחתי רגישות לעניין מאז אותו בחור, ועוד איזה השתלשלות מצערת בלימודים… יכול להיות )
בחור היפוכונדר. ואני בספק אם זאת הבעיה היחידה שלו…
בנאלי במובן ה- משהו שכולם מכירים\שמעו עליו\באחוזים ניכרים באוכלוסייה…
הוא אשכרה מחלה, כי כמו שאתה מבין, הוא יוצר תופעות לוואי שהן בהחלט לא בריאות… (ובכלל, יש איזשהו יתר, שהוא לא בגדר מחלה?)
תחילת הטיפול היה – לאהוב את עצמי, ללמוד לא לקחת ללב, להירגע, ומינוני שוקולד וקולורבי גבוהים.
הצערת לא חלפה, אז הרופאה רשמה לי קודאין.
הוא גמר לי את החיים, והמשכתי להשתעל, ואני לא אוהבת קולורבי, אז נשארתי עם השוקולד.
הוא לא עובד כי אני עדיין משתעלת, אבל זה מקל קצת על החיים 🙂
לא התכוונתי חלילה להישמע מיליטינטי, הרבה דברים מעניינים אבל זה העיקר שלכד לי את העין. זה והעצבת.
מעולם לא הבנתי היפוכונדריות, כמו שאני לא מבין אימהות שעוטפות את התינוקות שלהן באמצע הקיץ במליון שכבות של צמר… אנשים שוכחים שבני אדם הם יצורים דיי סתגלנים.
מממ… כעיקרון יתר מוגדר כסימפטום, לא מחלה, אבל זה תלוי באיזה מליון גורמים ככה שאל תתפסי אותי במילה. יוצא לך לעשות ניקור מוטני לפעמים לנקז את הcsf?
אז איך לומדים לאהוב את עצמך ואיך שוקולד וקולורבי תורמים לעניין?
קודאין מכיל אופייטים והוא ממסטל בפוטנציה. אני מניח שזה עדיף מקולורבי בייחוד אם שניהם לא פתרו את השיעול.
אני קצת מבולבל מהשיחה למען האמת… על מה דיברנו שוב?
לא עצבת – צערת! 🙂 (כי אני לא עצובה בכלל, פשוט הצער גרם לצ'י שלי למרוד…)
למה אתה מנסה להבין חרדה? מהות החרדה היא חוסר הגיון… יש אנשים שפוחדים ממעליות. יש אנשים שפוחדים מעכברים. יש אנשים שפוחדים ממחלות.
זבש"ם!
יתר, יהיה סימפטום, אם הוא… הסימפטום. לא אם הוא… הבעיה עצמה.
נגיד… אם הכבד שלי יפסיק לתפקד, אז יהיה לי יתר ג'יפה לא מעובדת שם. והיתר, יהיה סתם סימפטום, שיש מצב שהוא בעייתי בפני עצמו, אבל עדיין, המחלה תהיה עניין הכבד.
יתר לחץ דם… כל עוד הוא אידיופטי, הוא המחלה בכבודו ובעצמו. נכון שהוא בעקרון סמפטומטי בעצם, אבל, אתה נכנס פה להגדרה סמנטית קטנונית של, מה ההבדל בין סימפטום, למחלה… (צערת זאת מחלה? שיעול הוא מחלה? כוויות זה סימפטום? בלאגן… שפה לא מתערבבת טוב ברפואה)
עשיתי כבר 7 ניקורים. 4 מתוכם לא במקום האידיאלי מבחינת הזווית (כי בו מותקן לי שאנט 🙂 ) אבל רק בארהב או ממש בהתחלה עושים אותם לניקוז… בגדול עושים ניקור לבדוק את התכולה, ואת הלחץ. אם הלחץ גבוה, יש מצב שגם ישחררו חלק ממנו ככה, אבל זה לא ממש מועדף בגלל המהירות וכו' וכו' ובלה בלה בלה…
גם אני שואלת איך לומדים לאהוב את עצמך. בינתיים למדתי שדרך לשנוא את כל השאר. משהו בהשוואה עושה את ההבדל, אבל לא נראה לי שזה הפתרון הנכון….
קולורבי, זה עניין של הרפואה הסינית, הצ'י המורד, הריאות ועוד…
והשוקולד, הוא מרומם את מצב הרוח. גם ברפואה המערבית 🙂
(אני גם מתעסקת בשופינג אינטנסיבי, ובגדול, עושה מה שבזין שלי. אבל ששש, לא נגלה את זה לרופא הסיני…)
הקודאין לא ממסטל כמו שהוא מעייף. ואני לא יכולה להרשות לעצמי להתעורר בשתיים בצהריים, וממש לרצות לחזור למיטה בשש. כל יום…. אולי להיפך 🙂
ועל מחלות. התחום שלך. ולא אמרתי כלום, כבר התבלבלת? דווקא תפסתי ממך 😛
זה השלב שבו אני מודה שאני דיי עייף ולכן שגיאות טפשיות כמו צערת\עצבת.
אני יודע שחרדות הן חסרות היגיון, מה שמצחיק הוא שחלק גדול מהאנשים שסובלים מחרדות מבינים את חוסר ההגיון בעצמם ובכל זאת סובלים מזה. אכן טבע האדם הוא דבר בעייתי.
את צודקת במה שכתבת על היתר, לכן כתבתי שזה תלוי בעוד הרבה גורמים. השאלה שלי אבל (מכיוון שהסיבה למחלתך לפי מה שקראתי עדיין אינה ידועה) האם היתר CSF הוא סימפטום של מחלה לא ידועה או נטו המחלה עצמה? הרי תאים מפרישים CSF, השאלה מה גורם לחוסר האיזון מלכתחילה?
אידיופתי זו דרך יפה להגיד "אין לנו מושג" לכן אני לא מקבל את זה בתור מחלה אלא בתור מצב זמני של חוסר ידיעה עד שיום אחד יגלו את הסיבה כמו שגילו סיבות להרבה מחלות אחרות (למשל ידעת שכיב פפטי הוא בעיקרו תוצר של חיידק ולא של עודף חומציות בקיבה?).
אז… איך הרפואה הסינית פועלת עליך בדיוק והאם היא מראה תוצאות? תסלחי לי שאני מעט סקפטי כמובן אחרי הכל אני חסיד של רפואה מערבית תלויית מחקרים.
ללא קשר, יצא לי לראות מספיק ניקורים מוטניים שיספיקו לי לתקופת חיים…
הנה משהו מצחיק, לפני כמה זמן הייתי בחופשת סמסטר ובגלל שלא עשיתי כלום התהפכו לי הימים והלילות לחלוטין, מנגנון השינה שלי נדפק, התחלתי לישון בשעות לא שעות ובחוסר איזון מוחלט, זה הגיע למצב שעכשיו, כשחזרתי לשיגרה אני הולך לישון ב1 בלילה וקם ביקיצה טבעית ב6 בבוקר ללא יכולת לחזור לישון. משהו שירדים אותי עד 2 נשמע לי דווקא כמו דבר חיובי עכשיו.
בכל מקרה, תסלחי לי אם אני לא אגיב ישירות להודעה הבאה שלך לכשתגיע, אני פשוט הולך לישון וזה נראה לי נימוס בסיסי להודיע כדי שלא תחשבי חלילה שנטשתי.
אז לילה טוב שיהיה.
(מסתבר שאני כל כך עייף שפשוט שכחתי לרגע לפרסם את התגובה ולכן יש להתעלם מהתגובה האחרת ששלחתי)
רגע, כתבתי תגובה ממש ארוכה, היא לא התפרסמה??
לעזאזל.
טוב, אני זז לישון. אגיב מחדש מחר עם כוחות מחודשים.
התשובה לשאלה מה גורם לחוסר האיזון, היא – *אידיופטי – אנחנו לא יודעים למה.
אתה לא מקבל, אז אתה לא מקבל…
אז אני לא חולה. סתם במצב זמני של חוסר ידיעה.
(*אידיופטי, היא לא מילה יפה… היא מונח רפואי כמו כל מונח אחר)
וגם אף אחד לא החליט שזאת בעיה של הפרשת הCSF מהתאים. או חוסר ספיגה לדם. אולי בעית סירקולציה. אולי מבנה שגורם ללחץ מוגבה. אולי הרכב דחוס יותר.
אני חסידה של רפואה מערבית, כי היא מה שראיתי כל חיי בתור מה שעובד וכי אני חלק מהמערכת. אני לומדת, עובדת, וחיה רפואה מערבית.
כשהנוירוכירורג המערבי אמר לי, ותרי, אין לנו מושג – עדיף שתלכי ותשתי תה מלבזבז כאן זמן, אמרתי השבח לאל שיש פה במערב אחד שיש לו ביצים להודות שהוא לא יודע. וכשהנוירולוג אמר לי, אולי תלכי לשיאצו או לדיקור? אמרתי – וואלה?!
ואז הלכתי לרופא הסיני והודעתי לו שאני שם רק כי אמא תבכה אם לא, לא כי אני מאמינה בשום ממבו ג'מבו נטול המחקרים שלו.
מאז, אני אצלו לפחות פעם בחודש, שנתיים וחצי.
עובדת עליי מצוין הרפואה הסינית. לא איכזבה עוד מעולם.
ויש אגב לא מעט מחקרים, מערביים לגמרי, לגבי רפואה סינית.
ולא מעט רופאים מערביים שמפנים לרפואה סינית ו\או לומדים בעצמם את הטכניקה.
וגם כידוע, מיליון סינים לא טועים. וכלי מחקר מערביים, הם לא משהו משהו, אפילו עבור הרפואה המערבית עצמה.
אז כל עוד יש הוכחות בשטח, לדעתי עדיף לנגב את התחת עם מחקרים….
ולמה אתה קורא לניקור מוטני, אם לומבארי זה איזור המותן?
(ואני לא יודעת אם ראית ניקורים כמו שלי. אני כבר מנוקרת מתקדמת. רק תחת שיקוף, ועם מורפיום בשלוף, ואפילו בתור המנוקרת הסובלת, אני ממש חייבת להודות, שהשיקוף הזה, הוא פאקינג מדליק לגמרי)
הייתי מפרגנת לך את שאריות הקודאין שאני מסרבת לקחת. אבל לא מגיע לך 🙂
לא לא, בבקשה אל תנכסי לי רעיונות שאני לא מאמין בהם, זה שמחלה היא אידיופטית זה לא אומר ולו לרגע אחד שאני חושב שהיא לא קיימת. הלוגיקה מאחורי מה שכתבתי אומרת שיכול להיות מצד אחד שהיתר csf הוא המחלה עצמה או לסירוגין מניפסטציה של מחלה שעדיין לא גילו מה שלא כל כך רחוק מהמציאות.
האמת היא שזה באמת מרשים שהנוירוכירוג אמר לך דבר כזה, מדהים שיש רופאים שטובת המטופל באמת לנגד עיניהם ולא רק האגו, אבל לדעתי הבעיה מתחילה עוד קודם כשאנשים חושבים שרופאים הם סוג של אלוהים שאמורים לדעת הכל ואוי להם אם הם לא יודעים את התשובה או לא נותנים את הטיפול שהמטופל רצה… סך הכל רפואה אלטרנטיבית יכולה לפעול, אף אחד לא טען אחרת, היא פשוט לא Evidence Based.
האמת היא שזה מצחיק, מצד אחד אני בדיוק בגישה שלך שהמחקרים יכולים להיכנס לתחת כי גם אם לתרופה יש סיכוי של 1 ל1000 לפעול, ה1 ההוא שהיא כן תפעל עליו יבריא ומבחינתו זה הכל, אבל מחקר רפואי בדרך כלל נוגע לבריאות הציבור ושיפור של אחוזי התחלואה באוכלוסיה, לא באינדוידואלים… אקיצר חפירות.
קודם כל אני קורא לזה ניקור מותני כי זה השם שלו, מעבר לכך השם מתייחס לחוליות בעמוד השדרה (כפי שאת בודאי יודעת) ולא למה שאנחנו תופסים כ"מותן" (כמו שברפואה אין באמת דבר כזה גב).
זה מוזר, ראיתי כמויות של ניקורים ואף אחד מהם לא בוצע עם מורפיום (הידד) או שיקופים… זריקה קטנה של לידוקאין ויאללה לעבודה.
אגב, תרצי להמשיך את השיחה המלבבת הזאת במסגרת יותר מיילית? אולי אני אצליח לשכנע אותך שכן מגיעות לי שאריות האופייטים שלך 🙂
אני לא לגמרי מבינה מה המסגרת היותר מיילית שלך… אז ניסיתי
אם זה לא עבד, תודיע לי
כי זאת באמת שיחה שנורא לא מעניינת אף אחד בבלוג לדעתי…
ולגמרי מעצבנת לי את התחת
זה בסדר, היא הסתיימה.